Actualidad
Por Pablo Santiesteban , 6 de mayo de 2024 | 12:11

Marcos, el panguipullense que camina junto a la mamá de Tomás

  Atención: esta noticia fue publicada hace más de 14 días
Una lucha silenciosa como familia vive Marcos Reyes y su esposa con sus hijos, una lucha que ahora comienza a ser conocida a nivel nacional. Crédito: @gemes_contra_duchenne.
Compartir

Conoce la historia del presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile y las dos bellas razones del por qué camina junto a Camila.

El impacto social que empieza a prender con la caminata que hace Camila Gómez, la madre del niño Tomás Ross, que marcha a pie rumbo a La Moneda para entrevistarse con el Presidente Gabriel Boric tiene un autor intelectual, se llama Marcos Reyes Álamos y vive en la comuna de Panguipulli.

Reyes es el presidente de la Corporación Familias Duchenne en Chile que intenta brindar apoyo a lo largo de Chile a todas las familias que tienen niños y niñas que padecen la distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad degenerativa que afecta a los músculos de los pequeños y los amenaza con la posibilidad de vivir una vida normal, al punto de tener que usar un silla de ruedas a los 12 años o tener problemas cardiacos a los 20 años. O sea, una esperanza de vida de no más allá de 30 años.

Marcos vive su propio drama, pues sus hijos gemelos, Lucas y Vicente, ambos de 12 años, padecen la enfermedad, pero como ya tienen una edad más avanzada no pueden optar al medicamento que buscan solventar Alex Ross y Camila Gómez. Lucas y Vicente ya usan silla de ruedas para desplazarse.

El dirigente conoció sólo por teléfono a los Ross Gómez y les entregó apoyo emocional a través de la corporación que formó. Posteriormente se le ocurrió a él la idea de caminar y conoció en persona a Camila y Álex dos días antes de iniciar esta cruzada de amor por la Ruta 5.

Marcos conoce muy bien los sufrimientos que implica tener a seres queridos con esta enfermedad inusual y costosa. “Cuando un niño tiene distrofia muscular de Duchenne su cuerpo no es capaz de producir una proteína llamada distrofina que le da fuerzas a sus músculos. Como no está presente los músculos de los niños se van destruyendo”, contó a Grupo DiarioSur Marcos Reyes a su llegada a Paillaco. 

Añadió también: “No es sólo el músculo de sus piernas, esto también influye a nivel cardiaco y respiratorio, por lo tanto es complejo y lo único que se les podía dar era corticoides que a su vez tiene efectos adversos importantes como osteoporosis severa, temas a la vista y los niños empiezan a engordar”.

El panguipullense dijo que ahora se abre una esperanza con la producción de la vacuna Elevidys y, más allá del altísimo costo, destacó que para llegar a ese componente hubo 25 años de investigación científico médica. 

El no del ministerio

A Marcos Reyes no le convenció la respuesta que el Ministerio de Salud le dio a Camila y Alex sobre que no existía el mecanismo para ayudar al pequeño Tomás.

“Si no existe el mecanismo administrativo para salvarle la vida a un niño la respuesta debió haber sido que se tenía que crear. Eso habría evitado que hoy día estemos acá y mucho más si hubiesen dicho que ese mecanismo administrativo para crearse iba a ser expedito y rápido”, enfatizó el dirigente de la corporación Familias Duchenne en Chile.

“Esto no es sólo para Tomás, es para todos los niños con esta enfermedad en Chile. Sabemos que vamos a llegar a la meta, nosotros estamos confiadísimos. Con cada metro que vamos avanzando la gente nos dice que lo vamos a lograr. Ya nos convencimos. Por lo mismo, apuntamos a salvarle la vida a los niños a través de esos mecanismos que no están creados”, expresó Reyes.

La familia de Marcos vive en Panguipulli y es muy probable que ellos se hagan presentes en San José de la Mariquina o Lanco para reunirse y brindarle el aliento que necesita para seguir los 800 kilómetros hacia el palacio de La Moneda.

La historia de la lucha se Marcos y su esposa para apoyar a sus hijos Lucas y Vicente se puede conocer en el instagram @gemes_contra_duchenne y la lucha de muchas otras familias en la misma red social @familiasduchenne.chile.

 

La nueva cifra supera con creces lo que se había reunido en cinco meses de campaña y su madre cumple 10 días de caminata por la Ruta 5 Sur, en dirección a La Moneda.

Ver más

De la oscuridad de una enfermedad despiadada a la luz que empieza a sentirse desde el cemento de la Ruta 5.

Ver más

(VIDEO) Mamá de Tomás completó otra jornada de su caminata rumbo a La Moneda.

Ver más

La mamá del pequeño Tomás continúa con su cruzada contra el mal de Duchenne.

Ver más

La madre del pequeño Tomás Ross explicó a la comunidad los detalles de su campaña por adquirir la vacuna más cara del mundo para sanar su condición.

Ver más

Con aplausos, abrazos y aportes en dinero la comunidad ha demostrado su admiración por estos padres.

Ver más

"Por la fuerza que nuestros hijos no tienen", era una de las emotivas frases que el grupo de Trekkeras Valdivia llevó durante la caminata.

Ver más

Su madre caminará mil kilómetros buscando apoyo para salvar la vida de su hijo.

Ver más

Camila Gómez emprendió la caminata hace una semana junto al presidente de la agrupación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes.

Ver más
Si te interesa recibir noticias publicadas en Diario Lago Ranco, inscribe tu correo aquí
Si vas a utilizar contenido de nuestro diario (textos o simplemente datos) en algún medio de comunicación, blog o Redes Sociales, indica la fuente, de lo contrario estarás incurriendo en un delito sancionado la Ley Nº 17.336, sobre Propiedad Intelectual. Lo anterior no rige para las fotografías y videos, pues queda totalmente PROHIBIDA su reproducción para fines informativos.
¿Encontraste un error en la noticia?
Grupo DiarioSur, una plataforma informativa de Global Channel SPA

Powered by Global Channel