Salud
Por Constanza Uribe , 5 de enero de 2023 | 18:07Mamá de Emiliano se reunió con Presidente Boric en Valdivia: “Mi lucha ha valido la pena”
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Con carteles en mano, Vanessa, que se encontraba en huelga de hambre por su hijo, se acercó a la casa Prochelle. El resultado fue inesperado.
Vanessa Ramírez, madre de Emiliano Cereceda, el pequeño conocido con una enfermedad que necesita del fármaco mas caro del mundo, ayer se dirigió hacia la casa Prochelle decidida a reunirse con el Presidente de Chile, Gabriel Boric.
Emiliano Cereceda padece de atrofia muscular espinal tipo 1. Para su tratamiento requiere el medicamento Zolgensma, el cual está avaluado en $1.800 millones.
Hasta hace unos meses el fármaco se logró registrar en el Instituto de Salud Pública (ISP), pero después de este significativo hecho las gestiones se volvieron a estancar.
Por esta razón, la madre de Emiliano decidió comenzar el 26 de diciembre una nueva huelga de hambre.
Decidida a tener una solución para su hijo, Vanessa no dudó en acercarse al Presidente Boric que se encuentra de gira por la zona.
La madre llegó con carteles al lugar donde el mandatario se reunía con diversas autoridades para manifestarse por el poco avance que ha tenido las gestiones para darle una esperanza de vida a su hijo.
“En cuanto nos vieron los guardias comenzaron a hacer gestiones para informar al Presidente y a su gabinete. Yo estaba afuera”, comentó Ramírez a Diario de Valdivia.
Vanessa, sin expectativas, logró algo que no esperaba que sucediera, el gabinete y el Presidente le dieron la posibilidad de plantear por qué estaba allí.
“Tuve la oportunidad de hablar con él unos minutos. El Presidente tenía conocimiento del caso porque se acordaba de la carta que yo le envié hace un tiempo. Hablamos de cómo el Ministerio de Salud lleva adelante este proceso”, agregó.
“El Presidente Boric se comprometió a que se preparará una comisión médica que vendrá de Santiago a Valdivia para ver el caso junto a la neuróloga tratante de Emiliano”, declaró la madre.
Vanessa siente que esto es lo más cercano que han estado de ayudar efectivamente al pequeño Emiliano.
Ahora espera que se puedan llevar a cabo unos exámenes que se le deberían hacer al niño para saber si le puede administrar Zolgensma (medicamento en cuestión).
“No se comprometió a entregar el medicamento sí o sí, pero sí a que el ministerio realice las gestiones que no se han hecho”, añadió.
Vanessa comenta que justo ayer en la mañana se suponía tendría una reunión telemática con la ministra de Salud, situación que fue un poco desilusionante, ya que llegó un representante del gabinete.
La madre de Emiliano, estaba de nuevo en una situación de presión hacia las autoridades. Desde el 26 de diciembre se encontraba en su segunda huelga de hambre por el poco avance en el suministro del medicamento de su hijo.
“Decidí seguir con la huelga de hambre porque no se habían realizado gestiones respecto al medicamento y no sabíamos nada sobre las posibilidades de administrarlo”, agregó.
Vanessa declaró que ya ha hecho todo lo posible para ser escuchada, para que su hijo tenga un mejor pasar y aunque no esperaba mucho del encuentro de este miércoles, está conforme con haber planteado su situación cara a cara al mandatario.
“Estoy tranquila. Siento que he hecho todas las gestiones. Lo único que me faltaba era hablar con el Presidente de Chile y así fue”, reflexiona.
“Mi lucha ha valido la pena, no solo por mi hijo sino también por otros niños que están en la misma situación que Emiliano”, agregó la madre.
Vanessa Ramírez espera que este encuentro sea un buen comienzo para ir logrando cosas y que de aquí se vengan mejores resultados para su hijo.
Ayer depuso la huelga, tras la conversación con el Presidente Boric y se muestra esperanzada en lo que pueda suceder a futuro.
